Aktuelles
03.05.2012
Ein Merkmal der Krankheit kann auch ein verändertes Schriftbild sein...
sehen Sie dazu folgenden Beitrag den der MDR in der Sendung
"Hauptsache Gesund" am 15.3.2012 gesendet hat.
29.02.2012
Der Verein Morbus Wilson e. V. beim Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen
M. Beuers, Bundesminister Daniel Bahr und H. Engelke
12.12.2011 Herr Zöller, Patientenbeauftragter der Bundesregierung,
hat kürzlich im Ärzteblatt ein Interview zu seltenen Erkrankungen gegeben:
01.12.2011 Pressemitteilung Nr. 50/2011
19.10.2011 "Spätfolgen des Morbus Wilson und ihre Auswirkungen
auf das Handlungsgedächtnis"
von Dipl. Psych. Anja Dellmann
Die gesamte Doktorarbeit ist jetzt im Internet veröffentlicht:
02.11.2010   Ärzte dürfen Reha-Sport unbegrenzt verschreiben
Ärzte können behinderten Patienten Reha-Sport in Gruppen ohne zeitliche
Begrenzung verordnen. Das hat das Bundessozialgericht (BSG) mit einer
Entscheidung vom 02.11.2010 (Az.: B 1 KR 8/10 R) festgehalten. Die Leistungen
müssen allerdings geeignet, notwendig und wirtschaftlich sein.
07.05.2008 MdB Daniel Bahr übernimmt Schirmherrschaft
Daniel Bahr, MdB und gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion engagiert sich für seltene Erkrankungen und hat die Schirmherrschaft für den Verein Morbus Wilson übernommen.
Mehr über Daniel Bahr erfahren Sie
hier
22.01.2008 Herzlich Willkommen
Der Morbus-Wilson-Verein begrüßt seine Besucher auf der neu gestalteten Homepage!
Hier finden Sie alle Informationen rund um unseren Verein.
Und natürlich haben Sie die Möglichkeit, sich an unserem Forum zu beteiligen. Auch Nichtmitglieder sind willkommen!
Schauen Sie mal rein ...
Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.
10.10.2006 Prof. Brewers Patient's Guide to Wilsons Disease
jetzt auch auf Deutsch erhältlich!
| Titel: | | Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige | |
| | zu Morbus Wilson und Kupferfragen. | |
Autor: George J. Brewer, M.D.
Verlag: Books on Demand GmbH
ISBN: 3-8334-4540-8
Preis: EUR 12,00
! ACHTUNG !
Bestellen Sie den Patientenratgeber kostenlos bei der Orphan Europe (Germany) GmbH unter der Telefonnummer 06074-91409-0.
26.06.2006 Im Urteil vom 4.4.2006 setzt das Bundessozialgericht die Vorgaben des
Bundesverfassungsgerichts nun um.
(B1KR7/05 R) Danach müssen die gesetzlichen Krankenkassen überlebenswichtige Arznei ohne Zulassung bezahlen, wenn kein anerkanntes Präparat hilft.
05.08.2005 European Agency for the Evaluation of
"Public Summary of Positive Opinion for Orphan Designation of trientine dihydrochloride for the treatmant of Wilson's disease"
17.05.2005 Folgende Schritte sind zu unternehmen, dass das Trientine Rezept
von der Krankenkasse übernommen wird:
1. Der behandelnde Arzt, der das Rezept stets ausgestellt hat, setzt die Ausstellung fort.
2. Auf dem ausgestelltem Rezept für Trientine muss er jedes Mal drei Wörter hinzufügen "Medizinisch absolut lebensnotwendig!"
3. Dieser schriftlicher Nachtrag muss ebenfalls unterschrieben werden, d.h. es müssen insgesamt zwei Unterschriften vom Arzt auf dem Rezept vorhanden sein.
4. Nach den Landesapothekerverbänden ist diese Vorgehensweise auch bestätig worden.