Jubiläum ◊◊◊ Jubiläum ◊◊◊ Jubiläum
20 Jahre Verein Morbus Wilson e.V.
Der Verein Morbus Wilson e.V. wurde 1990 gegründet und hat mittlerweile ca. 600 Mitglieder. Die vielen positiven Rückmeldungen der Vereinsmitglieder zeigen, wie wichtig es für Menschen mit einer seltenen Erkrankung ist, sich in einer Selbsthilfegruppe zu organisieren.
Veranstaltungen wie das jährliche Symposium und die Regionaltreffen dienen dazu, den Mitgliedern die Möglichkeit zu geben, Informationen über ihre Erkrankung zu erhalten, persönliche Kontakte zu anderen Betroffenen zu pflegen und nach dem Motto „Gemeinsam sind wir stärker“ ihre Interessen und Ziele durchzusetzen.
Dies ist alles nur durch ehrenamtliches Engagement möglich.
Heute sagen wir deshalb ein „Herzliches Dankeschön” all den Patientinnen und Patienten, Angehörigen und besonders auch den Ärztinnen und Ärzten, die einen großen Teil ihrer Freizeit zum Wohle der Wilson-Patientinnen und -Patienten einsetzen und in den vergangenen Jahren eingesetzt haben. Unser Ziel ist es, die erfolgreiche Selbsthilfetätigkeit für Wilson-Patientinnen und -Patienten weiterhin leisten zu können.
Werden auch Sie Mitglied und unterstützen Sie so den Verein Morbus Wilson e.V.!
Für Geldspenden sind wir ebenfalls dankbar.
Heute sagen wir deshalb ein „Herzliches Dankeschön” all den Patientinnen und Patienten, Angehörigen und besonders auch den Ärztinnen und Ärzten, die einen großen Teil ihrer Freizeit zum Wohle der Wilson-Patientinnen und -Patienten einsetzen und in den vergangenen Jahren eingesetzt haben. Unser Ziel ist es, die erfolgreiche Selbsthilfetätigkeit für Wilson-Patientinnen und -Patienten weiterhin leisten zu können.
Werden auch Sie Mitglied und unterstützen Sie so den Verein Morbus Wilson e.V.!
Für Geldspenden sind wir ebenfalls dankbar.
Herzlich Willkommen
Der Morbus-Wilson-Verein begrüßt seine Besucher auf seiner Homepage.
Hier finden Sie alle Informationen rund um unseren Verein.
Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.
Und natürlich haben Sie die Möglichkeit, sich an unserem Forum zu beteiligen. Auch Nichtmitglieder sind willkommen!
Schauen Sie mal rein...
Schauen Sie mal rein...
Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.
1. März 2010: Trientine ab sofort in Großpackung von 500 Stück erhältlich
Bisher musste von Patienten für jede Flasche Trientine à 100 Tabletten (300mg) € 10,- Zuzahlung aufgebracht werden.
Univar stellt nun eine Großpackung von 500 Tabletten (300 mg) unter dem Produktkode 23TT100022QTY5 zur Verfügung und ermöglicht damit eine Reduzierung der Zuzahlungen.
Die Großpackung kann von den Apotheken über den Großhandel bezogen werden.
Informieren Sie Ihren Arzt über die neue Packungsgröße und Ihre Apotheke über den Produktkode!
Die Großpackung kann von den Apotheken über den Großhandel bezogen werden.
Informieren Sie Ihren Arzt über die neue Packungsgröße und Ihre Apotheke über den Produktkode!
Sammlung von Erfahrungsberichten veröffentlicht
Erstmalig sowohl persönliche als auch wissenschaftliche Erfahrungsberichte zum Morbus Wilson in einem umfassenden Band veröffentlicht.
Um den Facettenreichtum der Erkrankung zumindest ansatzweise darzustellen, prägende Erlebnisse zu verarbeiten, dem Leidensweg Verstorbener nachzugehen und aus Fehlern
der Vergangenheit zu lernen, vereint dieses Buch 38 Erfahrungsberichte betroffener Patienten und Betreuer. Ergänzt wird die vielseitige Textsammlung durch 28 Zeichnungen, mit denen Betroffene
ganz unterschiedliche Einblicke in die Welt des Morbus Wilson geben.
Das »Kupfer-Kaleidoskop« ist nicht nur für Wilson-Patienten und ihre Angehörigen von Interesse, sondern stellt auch eine aufschlussreiche Sammlung von Beispielen für jeden Mediziner dar, der sich mit Symptomen und Problematiken der Kupferspeicherkrankheit auseinandersetzen möchte.
Das »Kupfer-Kaleidoskop« ist nicht nur für Wilson-Patienten und ihre Angehörigen von Interesse, sondern stellt auch eine aufschlussreiche Sammlung von Beispielen für jeden Mediziner dar, der sich mit Symptomen und Problematiken der Kupferspeicherkrankheit auseinandersetzen möchte.
| Titel: | Kupfer-Kaleidoskop |
Das vielseitige Erscheinungsbild
des Morbus Wilson, dargestellt
von Patienten und Betreuern
des Morbus Wilson, dargestellt
von Patienten und Betreuern
Herausgeberin: Gesine Milde
Verlag: Books on Demand GmbH
Broschiert: 320 Seiten
ISBN: 978-3-8391-0881-9
Medizinstudenten aus 24 deutschen Unis nehmen am 1. Morbus-Wilson Schreibwettbewerb teil
Wettbewerb ein voller Erfolg – Sieger aus Berlin/Dresden, Münster
und München stehen fest
und München stehen fest
Rosenheim: 6. Oktober 2008:
Der in Deutschland erstmalig durchgeführte Schreibwettbewerb für Medizinstudenten war ein überragender Erfolg, berichtet der Veranstalter, der Selbsthilfeverein Morbus Wilson e.V..
50 angehende Mediziner aus insgesamt 24 Universitäten des ganzen Bundesgebiets machten sich an die Recherche, verfassten Beiträge zum Thema „Klinische Erscheinungsformen und Diagnosestellung des Morbus Wilson“ und reichten diese beim Veranstalter ein.
„Die Zahl der Wettbewerbsteilnehmer übertraf deutlich unsere Erwartungen“, so Beate Rasp, Vereinsvorsitzende.
Der in Deutschland erstmalig durchgeführte Schreibwettbewerb für Medizinstudenten war ein überragender Erfolg, berichtet der Veranstalter, der Selbsthilfeverein Morbus Wilson e.V..
50 angehende Mediziner aus insgesamt 24 Universitäten des ganzen Bundesgebiets machten sich an die Recherche, verfassten Beiträge zum Thema „Klinische Erscheinungsformen und Diagnosestellung des Morbus Wilson“ und reichten diese beim Veranstalter ein.
„Die Zahl der Wettbewerbsteilnehmer übertraf deutlich unsere Erwartungen“, so Beate Rasp, Vereinsvorsitzende.
Aus dem Aufruf "Malen Sie Ihr Bild" 2007
Initialen: Th. B., Oktober 2007
Beschreibung:
Der dunkle Teil des Bildes steht für die Unwissenheit und auch Besorgnis wegen des weiteren Verlaufs der Erkrankung. Das helle symbolisiert die Hoffnung auf einen erfolgreichen Therapieverlauf aber auch Licht im Dunkel der Unwissenheit, weil man immer mehr über Morbus Wilson in Erfahrung bringt.
Beschreibung:
Der dunkle Teil des Bildes steht für die Unwissenheit und auch Besorgnis wegen des weiteren Verlaufs der Erkrankung. Das helle symbolisiert die Hoffnung auf einen erfolgreichen Therapieverlauf aber auch Licht im Dunkel der Unwissenheit, weil man immer mehr über Morbus Wilson in Erfahrung bringt.
Aktuelle Informationen
07.05.2008 MdB Daniel Bahr übernimmt Schirmherrschaft
Daniel Bahr, MdB und gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion engagiert sich für seltene Erkrankungen
und hat die Schirmherrschaft für den Verein Morbus Wilson übernommen.
Mehr über Daniel Bahr erfahren Sie
hier
10.10.2006 Prof. Brewers Patient's Guide to Wilsons Disease
jetzt auch auf Deutsch erhältlich!
| Titel: | Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige |
| zu Morbus Wilson und Kupferfragen. |
Autor: George J. Brewer, M.D.
Verlag: Books on Demand GmbH
ISBN: 3-8334-4540-8
Preis: EUR 12,00
! ACHTUNG !
Bestellen Sie den Patientenratgeber kostenlos bei der Orphan Europe (Germany) GmbH unter der Telefonnummer 06074-91409-0.
26.06.2006 Im Urteil vom 4.4.2006 setzt das Bundessozialgericht die Vorgaben des
Bundesverfassungsgerichts nun um.
(B1KR7/05 R) Danach müssen die gesetzlichen Krankenkassen überlebenswichtige Arznei ohne
Zulassung bezahlen, wenn kein anerkanntes Präparat hilft.
05.08.2005 European Agency for the Evaluation of
Medical Products (EMEA)
"Public Summary of Positive Opinion for Orphan Designation of trientine dihydrochloride for the treatmant of Wilson's disease"
17.05.2005 Folgende Schritte sind zu unternehmen, dass das Trientine Rezept
von der Krankenkasse übernommen wird:
1. Der behandelnde Arzt, der das Rezept stets ausgestellt hat, setzt die Ausstellung fort.
2. Auf dem ausgestelltem Rezept für Trientine muss er jedes Mal drei Wörter hinzufügen "Medizinisch absolut lebensnotwendig!"
3. Dieser schriftlicher Nachtrag muss ebenfalls unterschrieben werden, d.h. es müssen insgesamt zwei Unterschriften vom Arzt auf dem Rezept vorhanden sein.
4. Nach den Landesapothekerverbänden ist diese Vorgehensweise auch bestätig worden.
Falls Sie noch Fragen haben sollten, können Sie mich auch unter
Tel.-Nr.: 0511/ 203 87 60 erreichen.
Brigitta Miskovic/ Regionalleiterin aus Hannover
2. Auf dem ausgestelltem Rezept für Trientine muss er jedes Mal drei Wörter hinzufügen "Medizinisch absolut lebensnotwendig!"
3. Dieser schriftlicher Nachtrag muss ebenfalls unterschrieben werden, d.h. es müssen insgesamt zwei Unterschriften vom Arzt auf dem Rezept vorhanden sein.
4. Nach den Landesapothekerverbänden ist diese Vorgehensweise auch bestätig worden.
Falls Sie noch Fragen haben sollten, können Sie mich auch unter
Tel.-Nr.: 0511/ 203 87 60 erreichen.
Brigitta Miskovic/ Regionalleiterin aus Hannover
© 2008 Morbus Wilson e.V.