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Morbus Wilson- Kranke, ihre Angehörigen und Interessierte
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Herzlich Willkommen





Wilson Krankheitsverlauf in der NDR Sendung Visite am 26.11.2013




Mit Morbus Wilson am Abgrund:

Falls der Link unten zum Video nicht klappt, direkt auf der Startseite der ZDF-Mediathek - www.zdf.de/ZDFmediathek - im Suchfenster das Suchwort "Wilson" eingeben.


Knochendichtemessung:

langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt.



Ergebnisse des EUROWILSON Fragebogen 2012

Es wurden die Morbus Wilson Patienten nach Bedarf Ihrer Gesundheitsversorgung unter besonderer Berücksichtigung von Diagnose und Behandlung gefragt.


Results of the 2012 Patient Survey Questionnaire for WD patients on healthcare needs, specially dedicated to diagnosis and treatment.




Gefördert durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“



Patientenschicksal – Mit Morbus Wilson am Abgrund


Sammlung von Erfahrungsberichten veröffentlicht
Erstmalig sowohl persönliche als auch wissenschaftliche Erfahrungsberichte zum Morbus Wilson in einem umfassenden Band veröffentlicht.

Titel: Kupfer-Kaleidoskop






Medizinstudenten aus 24 deutschen Unis nehmen am 1. Morbus-Wilson Schreibwettbewerb teil

Wettbewerb ein voller Erfolg – Sieger aus Berlin/Dresden, Münster
und München stehen fest






Th.B., Oktober 2007


Aktuelle Informationen



Daniel Bahr, MdB und gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion engagiert sich für seltene Erkrankungen und hat die Schirmherrschaft für den Verein Morbus Wilson übernommen.


jetzt auch auf Deutsch erhältlich!


Titel: Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige
zu Morbus Wilson und Kupferfragen.


! ACHTUNG !
Die Firma Orphan Europe Germany GmbH, Ulm hat ihre Restbestände kostenlos dem Verein überlassen, um sie an Interessierte ebenfalls kostenlos weiterzugeben. Anfragen richten Sie bitte per E-Mail an Matthias Beuers, matthias.beuers@morbus-wilson.de.


Bundesverfassungsgerichts nun um.
(B1KR7/05 R) Danach müssen die gesetzlichen Krankenkassen überlebenswichtige Arznei ohne Zulassung bezahlen, wenn kein anerkanntes Präparat hilft.


Medical Products (EMEA)
"Public Summary of Positive Opinion for Orphan Designation of trientine dihydrochloride for the treatmant of Wilson's disease"


von der Krankenkasse übernommen wird:
1. Der behandelnde Arzt, der das Rezept stets ausgestellt hat, setzt die Ausstellung fort.

2. Auf dem ausgestelltem Rezept für Trientine muss er jedes Mal drei Wörter hinzufügen "Medizinisch absolut lebensnotwendig!"

3. Dieser schriftlicher Nachtrag muss ebenfalls unterschrieben werden, d.h. es müssen insgesamt zwei Unterschriften vom Arzt auf dem Rezept vorhanden sein.

4. Nach den Landesapothekerverbänden ist diese Vorgehensweise auch bestätigt worden.



© 2008 Morbus Wilson e.V.