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Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.
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Schauen Sie mal rein...
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Mit Morbus Wilson am Abgrund:
Falls der Link unten zum Video nicht klappt, direkt auf der Startseite der ZDF-Mediathek - www.zdf.de/ZDFmediathek - im Suchfenster das Suchwort "Wilson" eingeben.
Knochendichtemessung:
langjährige Forderung der Patientenvertretung zur besseren Versorgung chronisch Kranker umgesetzt.
Pressemitteilung:
Beate Rasp erhält Bundesverdienstkreuz am Bande
München, 23. November 2012
Frau Beate Rasp erhielt durch Minister Dr. Marcel Huber, Staatsminister im Bayerischen Ministerium für Umwelt und Gesundheit das Bundesverdienstkreuz am Bande verliehen.
Die offizielle Verleihung fand am Freitag, 23. November 2012
im Bayerischen Staatsministerium statt.
Frau Rasp gründete 1990 den Verein Morbus-Wilson e.V. und leitet diesen seither als 1. Vorsitzende. Das Betreuungsgebiet erstreckt sich über ganz Deutschland und zählt rund 600 Mitglieder. Morbus Wilson ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der durch einen genetisch bedingten Defekt der Abbau des mit der Nahrung aufgenommenen Spurenelements Kupfer gestört wird. Das bei Wilson-Patienten überschüssig vorhandene Kupfer lagert sich in Leber, Gehirn, Augen und Nieren ab. Nicht diagnostiziert oder unbehandelt, verläuft diese Stoffwechselerkrankung bei frühem Auftreten (in der Kindheit) tödlich. Frühzeitig erkannt und lebenslang therapiert, ist Morbus Wilson als gut behandelbar anzusehen. Die Häufigkeit der Krankheit liegt bei 30 zu 1 Million.
Zweck und Ziele des gemeinnützigen Vereins Morbus-Wilson e.V. sind die Information, Beratung und Hilfe für Morbus-Wilson-Kranke, ihre Angehörigen und Interessierte, ferner die Vermittlung von Kontakten der Betroffenen untereinander, medizinische Vorträge, die Aufklärung der Öffentlichkeit und die Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet von Morbus Wilson.
Frau Rasp, die als Arztsekretärin im RoMed-Klinikum Rosenheim arbeitet, ist die führende Kraft der deutschen Wilson-Gesellschaft. Sie widmet sich täglich der ehrenamtlichen Vereinsarbeit - mehrere hundert Stunden im Jahr. Sie ist gefragte Ansprechpartnerin von Betroffenen oder Personen, die den Verdacht haben, an Morbus Wilson erkrankt zu sein. Frau Rasp hat über die vergangenen zwei Jahrzehnte ein umfassendes Netzwerk aller Wilson-Fachärzte aufgebaut. Einmal jährlich organisiert sie ein wissenschaftliches Symposium. Hier erhalten Patienten und deren Angehörige hervorragende Informationen wie auch Kontakte mit Ärzten, die sich mit dieser seltenen Krankheit beschäftigen.
Frau Beate Rasp erhielt durch Minister Dr. Marcel Huber, Staatsminister im Bayerischen Ministerium für Umwelt und Gesundheit das Bundesverdienstkreuz am Bande verliehen.
Die offizielle Verleihung fand am Freitag, 23. November 2012
im Bayerischen Staatsministerium statt.
Frau Rasp gründete 1990 den Verein Morbus-Wilson e.V. und leitet diesen seither als 1. Vorsitzende. Das Betreuungsgebiet erstreckt sich über ganz Deutschland und zählt rund 600 Mitglieder. Morbus Wilson ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, bei der durch einen genetisch bedingten Defekt der Abbau des mit der Nahrung aufgenommenen Spurenelements Kupfer gestört wird. Das bei Wilson-Patienten überschüssig vorhandene Kupfer lagert sich in Leber, Gehirn, Augen und Nieren ab. Nicht diagnostiziert oder unbehandelt, verläuft diese Stoffwechselerkrankung bei frühem Auftreten (in der Kindheit) tödlich. Frühzeitig erkannt und lebenslang therapiert, ist Morbus Wilson als gut behandelbar anzusehen. Die Häufigkeit der Krankheit liegt bei 30 zu 1 Million.
Zweck und Ziele des gemeinnützigen Vereins Morbus-Wilson e.V. sind die Information, Beratung und Hilfe für Morbus-Wilson-Kranke, ihre Angehörigen und Interessierte, ferner die Vermittlung von Kontakten der Betroffenen untereinander, medizinische Vorträge, die Aufklärung der Öffentlichkeit und die Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet von Morbus Wilson.
Frau Rasp, die als Arztsekretärin im RoMed-Klinikum Rosenheim arbeitet, ist die führende Kraft der deutschen Wilson-Gesellschaft. Sie widmet sich täglich der ehrenamtlichen Vereinsarbeit - mehrere hundert Stunden im Jahr. Sie ist gefragte Ansprechpartnerin von Betroffenen oder Personen, die den Verdacht haben, an Morbus Wilson erkrankt zu sein. Frau Rasp hat über die vergangenen zwei Jahrzehnte ein umfassendes Netzwerk aller Wilson-Fachärzte aufgebaut. Einmal jährlich organisiert sie ein wissenschaftliches Symposium. Hier erhalten Patienten und deren Angehörige hervorragende Informationen wie auch Kontakte mit Ärzten, die sich mit dieser seltenen Krankheit beschäftigen.
Ergebnisse des EUROWILSON Fragebogen 2012
Es wurden die Morbus Wilson Patienten nach Bedarf Ihrer Gesundheitsversorgung unter besonderer Berücksichtigung von Diagnose und Behandlung gefragt.
Results of the 2012 Patient Survey Questionnaire for WD patients on healthcare needs, specially dedicated to diagnosis and treatment.
Gefördert durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“
Patientenschicksal – Mit Morbus Wilson am Abgrund
Sammlung von Erfahrungsberichten veröffentlicht
Erstmalig sowohl persönliche als auch wissenschaftliche Erfahrungsberichte zum Morbus Wilson in einem umfassenden Band veröffentlicht.
Um den Facettenreichtum der Erkrankung zumindest ansatzweise darzustellen, prägende Erlebnisse zu verarbeiten, dem Leidensweg Verstorbener nachzugehen und aus Fehlern
der Vergangenheit zu lernen, vereint dieses Buch 38 Erfahrungsberichte betroffener Patienten und Betreuer. Ergänzt wird die vielseitige Textsammlung durch 28 Zeichnungen, mit denen Betroffene
ganz unterschiedliche Einblicke in die Welt des Morbus Wilson geben.
Das »Kupfer-Kaleidoskop« ist nicht nur für Wilson-Patienten und ihre Angehörigen von Interesse, sondern stellt auch eine aufschlussreiche Sammlung von Beispielen für jeden Mediziner dar, der sich mit Symptomen und Problematiken der Kupferspeicherkrankheit auseinandersetzen möchte.
Das »Kupfer-Kaleidoskop« ist nicht nur für Wilson-Patienten und ihre Angehörigen von Interesse, sondern stellt auch eine aufschlussreiche Sammlung von Beispielen für jeden Mediziner dar, der sich mit Symptomen und Problematiken der Kupferspeicherkrankheit auseinandersetzen möchte.
| Titel: | Kupfer-Kaleidoskop |
Das vielseitige Erscheinungsbild
des Morbus Wilson, dargestellt
von Patienten und Betreuern
des Morbus Wilson, dargestellt
von Patienten und Betreuern
Herausgeberin: Gesine Milde
Verlag: Books on Demand GmbH
Broschiert: 320 Seiten
ISBN: 978-3-8391-0881-9
Medizinstudenten aus 24 deutschen Unis nehmen am 1. Morbus-Wilson Schreibwettbewerb teil
Wettbewerb ein voller Erfolg – Sieger aus Berlin/Dresden, Münster
und München stehen fest
und München stehen fest
Rosenheim: 6. Oktober 2008:
Der in Deutschland erstmalig durchgeführte Schreibwettbewerb für Medizinstudenten war ein überragender Erfolg, berichtet der Veranstalter, der Selbsthilfeverein Morbus Wilson e.V..
50 angehende Mediziner aus insgesamt 24 Universitäten des ganzen Bundesgebiets machten sich an die Recherche, verfassten Beiträge zum Thema „Klinische Erscheinungsformen und Diagnosestellung des Morbus Wilson“ und reichten diese beim Veranstalter ein.
„Die Zahl der Wettbewerbsteilnehmer übertraf deutlich unsere Erwartungen“, so Beate Rasp, Vereinsvorsitzende.
Der in Deutschland erstmalig durchgeführte Schreibwettbewerb für Medizinstudenten war ein überragender Erfolg, berichtet der Veranstalter, der Selbsthilfeverein Morbus Wilson e.V..
50 angehende Mediziner aus insgesamt 24 Universitäten des ganzen Bundesgebiets machten sich an die Recherche, verfassten Beiträge zum Thema „Klinische Erscheinungsformen und Diagnosestellung des Morbus Wilson“ und reichten diese beim Veranstalter ein.
„Die Zahl der Wettbewerbsteilnehmer übertraf deutlich unsere Erwartungen“, so Beate Rasp, Vereinsvorsitzende.
Aus dem Aufruf "Malen Sie Ihr Bild" 2007
Initialen: Th. B., Oktober 2007
Beschreibung:
Der dunkle Teil des Bildes steht für die Unwissenheit und auch Besorgnis wegen des weiteren Verlaufs der Erkrankung. Das helle symbolisiert die Hoffnung auf einen erfolgreichen Therapieverlauf aber auch Licht im Dunkel der Unwissenheit, weil man immer mehr über Morbus Wilson in Erfahrung bringt.
Beschreibung:
Der dunkle Teil des Bildes steht für die Unwissenheit und auch Besorgnis wegen des weiteren Verlaufs der Erkrankung. Das helle symbolisiert die Hoffnung auf einen erfolgreichen Therapieverlauf aber auch Licht im Dunkel der Unwissenheit, weil man immer mehr über Morbus Wilson in Erfahrung bringt.
Aktuelle Informationen
07.05.2008 MdB Daniel Bahr übernimmt Schirmherrschaft
Daniel Bahr, MdB und gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion engagiert sich für seltene Erkrankungen
und hat die Schirmherrschaft für den Verein Morbus Wilson übernommen.
Mehr über Daniel Bahr erfahren Sie
hier
10.10.2006 Prof. Brewers Patient's Guide to Wilsons Disease
jetzt auch auf Deutsch erhältlich!
| Titel: | Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige |
| zu Morbus Wilson und Kupferfragen. |
Autor: George J. Brewer, M.D.
Verlag: Books on Demand GmbH
ISBN: 3-8334-4540-8
Preis: EUR 12,00
! ACHTUNG !
Die Firma Orphan Europe Germany GmbH, Ulm hat ihre Restbestände kostenlos dem Verein überlassen, um sie an Interessierte ebenfalls kostenlos weiterzugeben.
Anfragen richten Sie bitte per E-Mail an Matthias Beuers, matthias.beuers@morbus-wilson.de.
26.06.2006 Im Urteil vom 4.4.2006 setzt das Bundessozialgericht die Vorgaben des
Bundesverfassungsgerichts nun um.
(B1KR7/05 R) Danach müssen die gesetzlichen Krankenkassen überlebenswichtige Arznei ohne
Zulassung bezahlen, wenn kein anerkanntes Präparat hilft.
05.08.2005 European Agency for the Evaluation of
Medical Products (EMEA)
"Public Summary of Positive Opinion for Orphan Designation of trientine dihydrochloride for the treatmant of Wilson's disease"
17.05.2005 Folgende Schritte sind zu unternehmen, dass das Trientine Rezept
von der Krankenkasse übernommen wird:
1. Der behandelnde Arzt, der das Rezept stets ausgestellt hat, setzt die Ausstellung fort.
2. Auf dem ausgestelltem Rezept für Trientine muss er jedes Mal drei Wörter hinzufügen "Medizinisch absolut lebensnotwendig!"
3. Dieser schriftlicher Nachtrag muss ebenfalls unterschrieben werden, d.h. es müssen insgesamt zwei Unterschriften vom Arzt auf dem Rezept vorhanden sein.
4. Nach den Landesapothekerverbänden ist diese Vorgehensweise auch bestätigt worden.
2. Auf dem ausgestelltem Rezept für Trientine muss er jedes Mal drei Wörter hinzufügen "Medizinisch absolut lebensnotwendig!"
3. Dieser schriftlicher Nachtrag muss ebenfalls unterschrieben werden, d.h. es müssen insgesamt zwei Unterschriften vom Arzt auf dem Rezept vorhanden sein.
4. Nach den Landesapothekerverbänden ist diese Vorgehensweise auch bestätigt worden.
© 2008 Morbus Wilson e.V.