Das Universitätsklinikum Bonn hat das erste Zentrum für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen gegründet. Ziel des ZSEB ist es, Diagnose und Therapie derartiger Krankheiten voran zu treiben. Am 18.02.2011 wurde das Zentrum feierlich eröffnet.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.